Deze studie, getiteld “Een lange-termijn, prospectieve studie om klinische en moleculaire biomarkers van epileptogenese in kaart te brengen in een genetisch model voor epilepsie, namelijk Tubereuze Sclerosis Complex”. (EPISTOP), heeft als doel de mechanismen die aan de basis liggen van het ontstaan van epilepsie bij mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC) beter te begrijpen. Aan deze studie gaan verschillende centra deelnemen, waaronder 14 ziekenhuizen en laboratoria uit Europa en de Verenigde Staten. De studie duurt 5 jaren – van november 2013 tot oktober 2018. De studie heeft als doel de risicofactoren en ziektekenmerken, zogenoemde biomarkers voor het ontstaan van het ontstaan van epilepsie op te sporen en het beloop van de ziekte (met alle factoren die hierbij een rol spelen) verder op te volgen. Verder willen we behandelingsmogelijkheden onderzoeken die het ontstaan en het beloop van epilepsie zou kunnen voorkomen of beïnvloeden. Op lange termijn zullen nieuwe richtlijnen en aanbevelingen ontwikkeld worden voor de behandeling van mensen met TSC en epilepsie met oog op een verbetering van hun prognose en levenskwaliteit in de toekomst.
Mensen kunnen bijdragen aan diverse onderdelen van deze studie:
- deelname aan het observationele onderzoeksarm van de studie. Hierbij worden video-electroencefalografie (videoEEG) en magnetische resonantie scan (MRI) van het brein uitgevoerd en worden bloedmonsters afgenomen voor onderzoek van onder meer erfelijk materiaal, eiwitten, en immunologische factoren.
- deelname aan medicatie trial betreft, dat als doel heeft na te gaan of het starten van een behandeling met anti-epileptica bij afwijkingen op EEG (nog voor een klinische epileptische aanval werd opgemerkt) een beter resultaat heeft dan het starten van een behandeling pas nadat klinische aanvallen worden opgemerkt. Hierbij worden eveneens videoEEG, MRI van het brein en bloedonderzoek uitgevoerd.
- Toestemming te verlenen voor het bewaren van hersenweefsel, indien van toepassing
Indien u interesse heeft om deel te nemen aan het EPISTOP project, kan u contact nemen met:
Prof. Anna Jansen
Dienst Kinderneurologie
UZ Brussel
Laarbeeklaan 101
1090 Brussel
Tel: +322477 57 85
E-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Prof. Lieven Lagae
Waaistraat 6
box 5105
3000 Leuven
Tel: 32 16 34 38 45
E-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Dr. Floor Jansen
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Postbus 85500,
3508 GA Utrecht
Tel: + 31-88 755 4341
E-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.