Le but du projet EPISTOP est de mieux comprendre les mécanismes de l’épilepsie chez les patients avec Sclérose Tubéreuse de Bourneville .

Le titre du projet est :“Long-term, prospective study evaluating clinical and molecular biomarkers of epileptogenesis in a genetic model of epilepsy – tuberous sclerosis complex.” (Etude à long terme prospective évaluant les biomarqueurs cliniques et biologiques de l’épiletogénèse dans un modèle d’épilepsie : Sclérose Tubéreuse de Bourneville ).

C’est un projet multicentrique, impliquant 14 hôpitaux et laboratoires d’Europe et des Etats-Unis. Le projet est planifié pour 5 ans, de novembre 2013 à octobre 2018. Il prévoit d’identifier les facteurs de risque et les biomarqueurs de l’épileptogénèse en suivant leurs développements avant et après l’apparition des crises cliniques et pendant la progression de l’épilepsie.

Le but de ce projet est aussi d’identifier les moyens permettant la prévention de l’épilepsie et le développement de la maladie. A long terme, on vise de préparer de nouvelles directives et guidelines concernant le traitement des patients avec STB et épilepsie qui aboutiront à une amélioration du devenir et de la qualité de vie des patients avec STB.

Les patients pourront :

• Participer à la partie observationnelle de l’étude qui comporte le suivi médical, les EEG vidéo, l’IRM, des prélèvements sanguins (études génétique, immunologiques, autres…) pour les patients de moins de 2 ans avec un diagnostic de STB.
• Participer à l’étude randomisée dont le but est d’étudier le bénéfice d’un traitement précoce de l’épilepsie (sous forme de traitement antiépileptique selon les bonnes pratiques cliniques) chez les patients âgés de moins de 2 ans qui ont eu le diagnostic de STB avant l’apparition des crises épileptiques et qui ont des anomalies EEG pré monitrices de crises sans crises avérées cliniquement ou à l’EEG.
• Donner un consentement pour participer à l’étude de tissu cérébral si la chirurgie se présente à tout âge.

Si vous êtes intéressés par la participation à ce projet, merci de nous contacter pour plus d’informations au:

Institut National De La Sante et de la Recherche Medicale (INSERM)
France
Prof. Rima Nabbout
T: +33 14 438 15 36
E: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.