Ziel des EPISTOP-Forschungsprojektes ist es, die Mechanismen der Epilepsieentstehung bei jungen Patienten (Säuglingen) mit Tuberöse Sklerose Komplex (TSC) besser zu verstehen. Der Projekttitel lautet ‘Long-term, prospective study evaluating clinical and molecular biomarkers of epileptogenesis in a genetic model of epilepsy – tuberous sclerosis complex.’, auf Deutsch: “ Prospektive Langzeitstudie zur Untersuchung klinischer und molekularer Biomarker der Epileptogenese (Epilepsieentstehung) in einem genetischen Modell des Epilepsie – Tuberöse Sklerose-Komplexes“.
Es handelt sich um eine multizentrische Studie unter Beteiligung von 14 Kliniken und Laboratorien in Europa und den USA. Während der Laufzeit der Studie zwischen November 2013 und Oktober 2018 sollen die Risikofaktoren und Biomarker für die Epilepsieentstehung und das Fortschreiten der Erkrankung identifiziert werden. Ein wichtiges Ziel ist es außerdem, neue Angriffspunkte zur Verhinderung der Entstehung einer Epilepsie und zur Beeinflussung des Krankheitsverlaufes zu finden. Langfristig sollen so neue Wege und Richtlinien der Behandlung von Patienten mit TSC zur Verbesserung ihrer Lebensqualität etabliert werden.
Als Eltern eines von TSC betroffenen Kindes können Sie zur Studie beitragen, indem
- Ihr Kind am Beobachtungsteil der Studie teilnimmt. Dieser beinhaltet Elektroenzephalografische Untersuchungen mit Video-Aufzeichnung (Video-EEG), eine kernspintomografische Untersuchung des Gehirns (MRT) und Untersuchungen von Blutproben (molekulargenetische, immunologische, Protein- und andere Untersuchungen)
- Ihr Kind zusätzlich am randomisierten Teil der Studie teilnimmt, bei dem der mögliche Vorteil einer frühen Epilepsie-Diagnose und antiepileptischen Behandlung bei Kindern, die elektroenzephalografische (aber noch keine klinischen) Anfälle haben, untersucht wird
- Indem Sie zusätzlichen Gewebe-Untersuchungen zustimmen, falls bei Ihrem Kind im Verlauf der Erkrankung ein neurochirurgischer Eingriff mit Entnahme von Hirngewebe erfolgen sollte (z.B. Epilepsie-Chirurgie).
Wenn Sie an einer Teilnahme Ihres Kindes am EPISTOP-Projekt interessiert sind, wenden Sie sich bitte an:
Dr. Bernhard Weschke
Charité Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel.: 030-450666617
Sekr.: 030-450566112
Fax: 030-450566920
e-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.">Dr. Christoph Hertzberg
Zentrum für Sozial- und Neuropädiatrie (DBZ)
Vivantes Klinikum Neukölln
Rudower Strasse 48
D-12351 Berlin
Tel: 030-130143707
Sekr.: 030-130143706
Fax: 030-13029143707
e-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.">
Prof. Martha Feucht
Medizinische Universitaet Wien
Spitalgasse 23
1090 Wien, Austria
T: 43 14 0 400 38 05
E: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.